Νεότερη έρευνα αποτυπώνει τη μακρά πορεία μέχρι την επίσημη διάγνωση ενός σπάνιου νοσήματος, καθώς και τις ανισότητες των διαγνώσεων ανάμεσα στα φύλα αναφορικά με την ηλικία
YGEIAMOU.GR TEAM
Τα αποτελέσματα διαδικτυακής έρευνας έδειξαν για τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση ότι χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση. Την έρευνα διεξήγαγε η ομάδα του προγράμματος Rare Barometer της EURORDIS σε 13.000 ασθενείς από 104 χώρες, μεταφράστηκε σε 27 γλώσσες μία εκ των οποίων και η ελληνική. Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα είναι μέλος της EURORDIS, δεδομένου ότι οι περισσότερες από τις ρευματικές παθήσεις ανήκουν στις σπάνιες παθήσεις.
Συγκεκριμένα, τα αποτελέσματα της έρευνας ανέδειξαν ότι τα άτομα που ζουν με σπάνια πάθηση χρειάζονται κατά μέσο όρο 5 χρόνια για να λάβουν διάγνωση, και περισσότερα από 10 χρόνια από όταν εμφανιστούν τα πρώτα συμπτώματα κατά τη διάρκεια της εφηβείας.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
- το 73% των ασθενών ήδη έχουν λάβει εσφαλμένη διάγνωση.
- το 25% έπρεπε να λάβουν γνωμάτευση από περισσότερους από 8 επαγγελματίες υγείας προτού λάβουν διάγνωση.
- Οι γυναίκες που ζουν με σπάνια πάθηση διαγιγνώσκονται αργότερα από τους άνδρες.
- Η διάγνωση γίνεται ταχύτερα όταν οι ασθενείς παραπέπονται σε Κέντρο Εξειδίκευσης, ωστόσο ποσοστό 40% αυτών δεν παραπέμφθηκαν ποτέ σε τέτοιες εξειδικευμένες νοσοκομειακές μονάδες.
Επίσης, για την διάγνωση ασθενών με σπάνια πάθηση παρατηρήθηκε ότι:
- το 60% έχουν διαγνωστεί λανθασμένα με άλλη σωματική ασθένεια.
- το 40% δεν εχουν παραπεμθεί σε κέντρο εμπειρογνωμοσύνης.
- το 60% έχουν διαγνωστεί λανθασμένα με άλλη ψυχολογική ασθένεια ή τα συμπτώματά τους δεν έχουν ληφθεί σοβαρά υπόψη.
- το 25% είχαν 8 ή περισσότερες διαβουλεύσεις με επαγγελματίες υγείας πριν επιβεβαιωθεί η διάγνωσή τους.
Συμπερασματικά, η διάγνωση σπάνιων ασθενειών είναι κρίσιμη για διάφορους λόγους. Πρώτον, η έγκαιρη και ακριβής διάγνωση μιας σπάνιας νόσου μπορεί να επιτρέψει στους ασθενείς να λάβουν την κατάλληλη ιατρική φροντίδα και διαχείριση. Αυτό μπορεί να βοηθήσει στην ανακούφιση των συμπτωμάτων, στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου και στη βελτίωση της συνολικής ποιότητας ζωής. Δεύτερον, μια ακριβής διάγνωση μπορεί να βοηθήσει στον εντοπισμό άλλων μελών της οικογένειας που μπορεί να διατρέχουν κίνδυνο να αναπτύξουν την ίδια ασθένεια, επιτρέποντας τον έγκαιρο έλεγχο και την παρέμβαση.
Διαβάστε επίσης:
Σπάνιες νόσοι: Οκτώ στους δέκα γονείς θα ήθελαν το παιδί να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση
Ένωση Σπάνιων Ασθενών: Ανάγκη άμεσης πρόσβασης σε ζωτικής σημασίας θεραπείες
Νόσος του Κινητικού νευρώνα: Οι ασθενείς απαντούν στον Άδωνι Γεωργιάδη για τις δαπάνες της θεραπείας τους
Πηγή: ygeiamou.gr
