Είναι λίγα τα όσα γνωρίζουμε για τις σπάνιες νόσους και τους σπάνιους ασθενείς, παρά τις προσπάθειες των ιδίων των πασχόντων να καταστούν ορατοί και να μιλήσουν για τις σχεδόν 7000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις, το 50% των οποίων προσβάλλουν παιδιά και το 95% δεν έχουν θεραπεία.
Η μεγάλη περιπέτεια για τους ασθενείς και τους φροντιστές αυτών ξεκινά στην προσπάθειά τους να κατανοήσουν ποια είναι η νόσος που τους κλέβει την πολύτιμη υγεία τους. Ο ατυχής κανόνας τους θέλει να εμπλέκονται σε μια διαγνωστική Οδύσσεια όπου συχνά η αργοπορημένη διάγνωση τίθεται με την ελπίδα να είναι η σωστή και έχοντας ως μελανό κεφάλαιο στο ιστορικό του ασθενούς πολλές προηγούμενες άστοχες θεραπείες, με την ελπίδα να μην έχουν προκαλέσει πρόσθετη επιβάρυνση στον οργανισμό τους.
Ελπίδα για μια λύση σε όλα τα παραπάνω εμπόδια επιχειρεί να δώσει, τουλάχιστον μέχρι ενός ορίου, το πρόγραμμα «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος». Γιατί η παραπάνω εικόνα θα ήταν σαφώς βελτιωμένη εάν οι ειδικοί που καλούνται να διαγνώσουν μια σπάνια νόσο είχαν περισσότερη γνώση και στοιχεία γι αυτήν. Εάν οι σπάνιες νόσοι καταστούν ορατές στα μάτια των ιατρών, των ειδικών και όσων εμπλέκονται στη διαγνωστική πορεία του ασθενούς.
Γιατί ο ενημερωμένος γιατρός είναι αυτός που θα μπορέσει να δώσει τέλος στη διαγνωστική οδύσεια που περνούν οι ασθενείς με σπάνιες νόσους, αλλά και η οικογένεία τους που σηκώνει το φορτίο της πορείας προς ένα άγνωστο μέλλον που φοβίζει. Το ζητούμενο επομένως είναι η σύνδεση ανάμεσα στον γιατρό και τον ασθενή με σπάνια νόσο, η ζεύξη όπως είναι και το όνομα του προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» που εμπνεύστηκε και έφερε εις πέρας ο ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Σε μια βραδιά άκρως συγκινητική και εμψυχωτική, ο Σύλλογος “95” Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς διοργάνωσε την τελετή βράβευσης του Προγράμματος «Ζεύξης Σπάνιων Ασθενών και Επιστημόνων του Μέλλοντος» την Τρίτη 26 Νοεμβρίου στη Λεόντειο Σχολή Αθηνών. Η εκδήλωση ανέδειξε τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών με σπάνιες παθήσεις και της επόμενης γενιάς επιστημόνων.
Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» αποτελεί μια καινοτόμο πρωτοβουλία, μια γέφυρα που ένωσε τους μελλοντικούς Επιστήμονες Υγείας με τους Σπάνιους Ασθενείς, δίνοντας στους φοιτητές της Ιατρικής και της Φαρμακευτικής την ευκαιρία να συνομιλήσουν με Ασθενείς με Σπάνια Νοσήματα, καθώς και με Φροντιστές Σπάνιων Ασθενών. Λίγο πριν το καλοκαίρι οι φοιτητές που πήραν μέρος στο πρόγραμμα μίλησαν και ενημερώθηκαν από τους πλέον κατάλληλους ανθρώπους – ασθενείς και φροντιστές – για τις επιμέρους και πολυεπίπεδες προκλήσεις που αντιμετωπίζει κάθε άνθρωπος που ζει με ένα Σπάνιο Νόσημα. Στη συνέχεια αποτύπωσαν την εμπειρία τους σε ένα δοκίμιο και στην τελετή βραβεύτηκαν τα δοκίμια που ξεχώρισαν μετά από αξιολόγηση ανεξάρτητης επιτροπής καταξιωμένων ιατρών και δημοσιογράφων, οι οποίοι αξιολόγησαν τα δοκίμια κατά τη διάρκεια του καλοκαιριού και ήταν παρόντες στην εκδήλωση.
Αξίζει να αναφερθεί ότι παρόλο που το πρόγραμμα παραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά πιλοτικά και για μικρό αριθμό συμμετεχόντων με μέγιστο αριθμό τα 30 άτομα, οι δηλώσεις συμμετοχής έφτασαν τις 101. Ένας αριθμός που αποτυπώνει τη δίψα για γνώση από μεριάς των φοιτητών, ώστε να μάθουν περισσότερα για τον άγνωστο κόσμο των σπάνιων ασθενειών.
Το βραβείο που παρέλαβαν οι φοιτητές στο πλαίσιο της τελετής ήταν συμβολικό – ένας πίνακας που αποτυπώνει το δύσκολο ταξίδι του ασθενούς με σπάνια νόσο – και το παρέλαβαν από τον ασθενή/φροντιστή με τον οποίο μίλησαν, ώστε να εμπνευστούν για το δοκίμιό τους.
Το ουσιαστικό βραβείο των φοιτητών όμως είναι αυτό της γνώσης καθώς οι βραβευθέντες θα έχουν επίσης την ευκαιρία να φιλοξενηθούν σε Νοσοκομεία, και συγκεκριμένα στα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων, αποκτώντας πολύτιμη εμπειρία για τη μελλοντική τους πορεία.
Μάλιστα οι επικεφαλής των κέντρων εμπειρογνωμοσύνης στα οποία θα θητεύσουν οι φοιτητές μίλησαν στο πλαίσιο της εκδήλωσης εκφράζοντας την αισιοδοξία τους για ένα πιο οργανωμένο και συντονισμένο πλαίσιο δράσης και εκπαίδευσης για τους φοιτητές στο πλαίσιο της διαχείρισης των σπάνιων νόσων. Οι ειδικοί που αποτέλεσαν και τα μέλη της κριτικής επιτροπής αξιολόγησης των δοκιμίων είναι: Ο κ. Άρης Αναστασάκης,
Αναπληρωτή Διευθυντή, Υπεύθυνο Μονάδας Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Κληρονομικών Καρδιολογικών Παθήσεων-Μονάδα Σπάνιων και Κληρονομικών Καρδιαγγειακών Παθήσεων του ΩΝΑΣΕΙΟΥ ΚΑΡΔΙΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ, η κ. Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Ενδοκρινολογικών Νοσημάτων Παίδων, Γ.Ν.Π.Α. «ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», η κ. Σοφία Ντελίκου Αιματολόγο – Διευθύντρια ΕΣΥ, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων, στις Αιμοσφαιρινοπάθειες, Γ.Ν.Α. «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ», ο κ. Γεώργιος Κωνσταντίνος Παπαδήμας Νευρολόγο, MD, PhD, ΕΔΙΠ Α’, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, ΕΚΠΑ, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων
Νευρομυϊκών Νοσημάτων, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «ΑΙΓΙΝΗΤΕΙΟ», ο κ. Κίμωνας Σταματελόπουλος Καθηγητή Θεραπευτικής-Καρδιολογίας Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων για την Αμυλοείδωση, στο πεδίο των Σπάνιων Αιματολογικών Νοσημάτων (AL) και των Σπάνιων Καρδιολογικών Νοσημάτων (ATTR), Γ.Ν.Α. «ΑΛΕΞΑΝΔΡΑ», η κ Traeger-Συνοδινού Jan, Καθηγήτρια Γενετικής, Διευθύντρια Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής, Εξειδικευμένο Διαγνωστικό Εργαστήριο των Σπάνιων Γενετικών Νοσημάτων Ε.Κ.Π.Α., Γ.Ν.Π.Α. «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».
Η πρόεδρος του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», κα Μαίρη Αδαμοπούλου, δήλωσε χαρακτηριστικά: «Η επιτυχία του Προγράμματος “Ζεύξη” αποτελεί ορόσημο για την κοινότητά μας. Είμαστε περήφανοι που συνδέσαμε τους σπάνιους ασθενείς με τους επιστήμονες του μέλλοντος, δημιουργώντας σχέσεις που στηρίζονται στην ενσυναίσθηση, τη γνώση και τη συνεργασία. Η δέσμευσή μας είναι να συνεχίσουμε να επενδύουμε σε πρωτοβουλίες που φωτίζουν την αόρατη πλευρά των σπάνιων παθήσεων, με στόχο ένα μέλλον όπου κανείς δεν θα μένει στο περιθώριο».
Σκοπός του Συλλόγου «95», είναι διττός: να δημιουργηθεί μια παρακαταθήκη επιστημόνων, ώστε να διασφαλιστεί ένα μέλλον όπου θα υπάρχουν ευαισθητοποιημένοι, εκπαιδευμένοι Επαγγελματίες Υγείας με αληθινό ενδιαφέρον να υποστηρίξουν και να φροντίσουν τους Σπάνιους Ασθενείς και από την άλλη οι Σπάνιοι Ασθενείς να αισθάνονται ενδυναμωμένοι με το μοίρασμα της ιστορίας τους, περνώντας το μήνυμα ότι η ευαλωτότητα είναι ισχύς, και εφαλτήριο για σύνδεση με την επιστημονική κοινότητα και με τον Συνάνθρωπο εν γένει.
Η τελετή περιλάμβανε ομιλίες από εκπροσώπους του Συλλόγου «95», φοιτητές και ασθενείς, οι οποίες τόνισαν τη σημασία της συνεργασίας και της ενσυναίσθησης στον χώρο της υγείας, εκπροσώπους της πολιτεία και ιατρούς. Παράλληλα, παρουσιάστηκαν τα αποτελέσματα της έρευνας που πραγματοποιήθηκε σε όλους τους συμμετέχοντες φοιτητές, η οποία ανέδειξε τη σπουδαιότητα της εμπειρίας για εκείνους καθώς και την ανάγκη ενίσχυσης του προγράμματος, με ιδιαίτερη αναφορά στη δέσμευση του Συλλόγου να καταστήσει τη «Ζεύξη» ετήσιο θεσμό υψηλής εμβέλειας.
Σε όλους τους παρευρισκόμενους μοιράστηκε μια έκδοση που περιλαμβάνει όλα τα δοκίμια των Φοιτητών, καθώς και έργα τέχνης μελών του Συλλόγου που απεικονίζουν το ταξίδι του Σπάνιου Ασθενούς.
Το Πρόγραμμα «Ζεύξη» αποτελεί βραβευμένη δράση των Humanizing Ηealth Awards της εταιρίας TEVA Hellas. Μπείτε εδώ για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το Πρόγραμμα «Ζεύξη» και το έργο του Συλλόγου «95».
Διαβάστε επίσης
Μια δυνατή γυναίκα που δεν είναι ηρωίδα – Είναι απλώς μια μητέρα που αγωνίζεται για το παιδί της
Ο Δημήτρης έχει κυστική ίνωση: Και πολλή όρεξη για ζωή – Διαβάστε την ιστορία του
Η πραγματικότητα ενός υπέρ-σπάνιου ασθενή: «Δεν μπορώ να αλλάξω τον αέρα, αλλά μπορώ να προσαρμόσω τα πανιά, ώστε να φτάσω στον προορισμό μου»
Πηγή: ygeiamou.gr
