Ο κύριος Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας, τονίζει την ανάγκη Εθνικού Σχεδίου Δράσης, καθώς και χρηματοδότησης της έρευνας για τις σπάνιες νόσους – Επισημαίνει ακόμη ότι η πρόσβαση του ασθενή σε καινοτόμα φάρμακα βρίσκεται κάτω του 50% του ευρωπαϊκού μέσου όρου με καθυστερήσεις στην έγκριση και αποζημίωση
*Το κείμενο υπογράφει ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας (Ε.Σ.Α.Ε.)
Η 28η Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, είναι μια ευκαιρία να αναδείξουμε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς και οι οικογένειές τους στην Ελλάδα. Υπολογίζεται ότι σήμερα στη χώρα μας περίπου το 3,5% έως 5% του πληθυσμού ζουν με κάποιο σπάνιο νόσημα, το οποίο είναι χρόνιο, εκφυλιστικό και συχνά απειλητικό για τη ζωή του ασθενούς.
Παρά τις προόδους των τελευταίων ετών, η έγκαιρη διάγνωση παραμένει ζητούμενο. Η περιορισμένη πρόσβαση σε γενετικές εξετάσεις και η απουσία ολοκληρωμένου νεογνικού ελέγχου καθυστερούν τη διάγνωση, οδηγώντας τους ασθενείς σε μια επίπονη «Οδύσσεια διάγνωσης» που μπορεί να διαρκέσει από 2 έως 8 έτη. Επιπλέον, η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων στην περιφέρεια αναγκάζει πολλούς ασθενείς να μετακινούνται σε μεγάλες πόλεις, επιβαρύνοντας τόσο τους ίδιους όσο και τις οικογένειές τους οικονομικά και ψυχολογικά.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Παρότι η Ελλάδα συμμετέχει στα Ευρωπαϊκά Δίκτυα Αναφοράς (ERNs) και έχει θεσμοθετήσει Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, η πρόσβαση του ασθενή σε καινοτόμα φάρμακα βρίσκεται κάτω του 50% του ευρωπαϊκού μέσου όρου με καθυστερήσεις στην έγκριση και αποζημίωση.
Η διαχείριση της αναπηρίας που συχνά συνοδεύει ένα σπάνιο νόσημα απαιτεί μια ολιστική προσέγγιση, καθώς επηρεάζει όλες τις πτυχές της ζωής του ασθενούς: την εκπαίδευση – καθώς συχνά δεν υπάρχουν προσαρμοσμένες δομές και υποστηρικτικές υπηρεσίες -, την επαγγελματική αποκατάσταση καθώς και τη συμμετοχή στην κοινωνική ζωή χωρίς αποκλεισμούς. Τα εμπόδια αυτά στην προσβασιμότητα, στις υποδομές, στην εκπαίδευση και στην απασχόληση, είναι παράγοντες που συχνά οδηγούν σε κοινωνική απομόνωση. Ταυτόχρονα, η ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη των ασθενών και των φροντιστών τους είναι ελλιπής, αφήνοντάς τους σε ένα καθεστώς ανασφάλειας.
Η Ελλάδα έχει τεράστιες δυνατότητες στην έρευνα καθώς διαθέτει άριστους επιστήμονες και εξαιρετικά ερευνητικά κέντρα, τα οποία ωστόσο αντιμετωπίζουν χρόνια υποχρηματοδότηση. Παρά την υψηλή επιστημονική κατάρτιση και τις δυνατότητες που υπάρχουν για ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, η έλλειψη επαρκών πόρων περιορίζει τις δυνατότητες για έρευνα και ανάπτυξη νέων φαρμάκων. Η ενίσχυση της βασικής και κλινικής έρευνας στη χώρα μας είναι κρίσιμη και καθοριστική, ώστε η Ελλάδα να μπορέσει να συμβάλει ουσιαστικά στην παγκόσμια προσπάθεια αντιμετώπισης των σπανίων νοσημάτων.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε) αγωνίζεται καθημερινά για να αλλάξει αυτή την πραγματικότητα. Το 2023, συμμετείχε ενεργά στη διαμόρφωση προτάσεων για το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, προώθησε την δημιουργία εθνικών μητρώων ασθενών και ενίσχυσε τη συνεργασία με ευρωπαϊκούς φορείς. Παράλληλα, ανέδειξε τη σημασία της πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και υποστήριξε δράσεις ενημέρωσης και εκπαίδευσης της ιατρικής κοινότητας.
Επιπλέον, ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, η Ε.Σ.Α.Ε. επισκέφτηκε τον Υπουργό Υγείας κ. Άδωνι Γεωργιάδη, ο οποίος εξέφρασε τη στήριξή του και αναγνώρισε την ανάγκη δημιουργίας του Εθνικού Σχεδίου Δράσης το αμέσως επόμενο διάστημα. Ο Υπουργός ευαισθητοποιήθηκε ιδιαίτερα στο θέμα της πρόληψης και συζητήθηκε η συνεργασία της Ε.Σ.Α.Ε. με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ., το Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού και το Υπουργείο Υγείας για τον σχεδιασμό ενός προγράμματος προγεννητικού ελέγχου για τα πιο συχνά σπάνια νοσήματα, με σκοπό να εφαρμοστεί πιλοτικά για ένα έτος σε όλο τον πληθυσμό το αμέσως επόμενο χρονικό διάστημα.
Σήμερα, περισσότερο από ποτέ, ζητούμε από την Πολιτεία τη θεσμοθέτηση ενός Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα, το οποίο θα περιλαμβάνει μέτρα για την έγκαιρη διάγνωση, την πρόσβαση σε θεραπείες και την κοινωνική μέριμνα των ασθενών. Επιπλέον, είναι επιτακτική η αύξηση της χρηματοδότησης για την έρευνα, ώστε η Ελλάδα να συμβάλλει ενεργά στην ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών και κλινικών μελετών.
Η υγεία των ασθενών με σπάνια νοσήματα δεν μπορεί να περιμένει.
Διαβάστε επίσης
Μια γυναίκα με πολλαπλούς ρόλους – ασθενής, μητέρα, φροντιστής, καλλιτέχνης – μιλά για τη ζωή της
Ο πρώτος κατάλογος που αναγνωρίζει 7.000 σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα
Καθυστερημένη διάγνωση και λανθασμένες εκτιμήσεις: Η πραγματικότητα για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις
Πηγή: ygeiamou.gr
