Στην Α’ Νευρολογική Κλινική του Εθνικού και Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών λειτουργούν, από το 2019, 4 αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια και Πολύπλοκα Νευρολογικά Νοσήματα. Πρόκειται για τα Κέντρα για τις σπάνιες νευρομυϊκές παθήσεις, τις σπάνιες νευροεκφυλιστικές παθήσεις, τις σπάνιες αυτοάνοσες και φλεγμονώδεις ασθένειες του κεντρικού νευρικού συστήματος και τις σπάνιες και σύνθετες επιληψίες.
Τα 3 πρώτα Κέντρα έχουν αναγνωριστεί και σε Ευρωπαϊκό επίπεδο, αφού έχουν ενταχθεί στα αντίστοιχα Δίκτυα Σπανίων Παθήσεων (European Reference Networks, ERNs). Η αναγνώριση αυτή προκύπτει από την διαχρονική ενασχόληση της Κλινικής με τα Σπάνια και Πολύπλοκα Νευρολογικά Νοσήματα, αλλά και από τον σημαντικό ρόλο που διαδραματίζει η Κλινική σε Εθνικό και Διεθνές επίπεδο τα τελευταία έτη, συμβαδίζοντας με τις εντυπωσιακές εξελίξεις στην αναγνώριση βασικών παθογενετικών μηχανισμών, στις νεότερες διαγνωστικές προσεγγίσεις και στις καινοτόμες θεραπείες στο πεδίο των Σπανίων Νευρολογικών Νόσων.
Τα σπάνια νευρολογικά νοσήματα συχνά παραμένουν αδιάγνωστα επί μακρόν, και χρειάζεται πολλές φορές να εκτιμήσει το περιστατικό Νευρολόγος με ειδική εμπειρία και γνώση, έτσι ώστε να τεθεί η υποψία και να γίνει ο κατάλληλος διαγνωστικός έλεγχος, που πολλές φορές συμπεριλαμβάνει ειδικές Νευροαπεικονιστικές, Νευροφυσιολογικές, Νευρογενετικές, Νευροψυχολογικές, Ιστολογικές και Νευροχημικές εξετάσεις. Στην Α’ Νευρολογική Κλινική υπηρετούν Νευρολόγοι με εστιασμένο κλινικό, διδακτικό και ερευνητικό έργο στα σπάνια Νευρολογικά νοσήματα, και επομένως έχουν αυξημένη ευαισθησία για την ανίχνευσή τους.
Συνεπικουρούνται από ένα ευρύ δίκτυο εργαστηριακών υποδομών που είναι σε θέση να διενεργήσουν αξιόπιστα σχετικές εξετάσεις που θα οδηγήσουν στην επιβεβαίωση του σπανίου νοσήματος, σε συνδυασμό πάντα με την κατάλληλη κλινική εικόνα. Ως παραδείγματα αναφέρονται τα Εργαστήρια Νευρογενετικής, Νευροχημείας, Μυοπαθολογίας, Νευροπαθολογίας, Νευροανοσολογίας, Νευροψυχολογίας, καθώς και τα Εργαστήρια στο φάσμα της Κλινικής Νευροφυσιολογίας, που συμπεριλαμβάνουν τα Εργαστήρια Ηλεκτροεγκεφαλογραφίας, Ηλεκτρομυογραφίας-Ηλεκτρονευρογραφίας, Νευροφυσιολογίας του Αυτονόμου και Οφθαλμοκινητικότητας και Ισορροπίας.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Η προσέγγιση της Κλινικής είναι ανθρωποκεντρική, και έχει σαν βάση την πολύπλευρη προσέγγιση και αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνια νευρολογικά νοσήματα. Υπάρχει μεγάλη έμφαση στην δημιουργία πολυεπιστημονικής ομάδας που να μπορεί να διαχειριστεί με έναν ολιστικό τρόπο τους ασθενείς. Στις πολυεπιστημονικές ομάδες συμμετέχουν, πέραν των ειδικών Νευρολόγων, Νοσηλευτές, Ψυχίατροι, Φυσιοθεραπευτές, Κοινωνικοί Λειτουργοί, Ακτινολόγοι, Παθολόγος και Καρδιολόγος. Όλοι οι ανωτέρω έχουν εξοικείωση με τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα που αντιμετωπίζονται στο Νοσοκομείο.
Από την φύση του, το Αιγινήτειο Νοσοκομείο δεν είναι ένα γενικό Νοσοκομείο. Διαθέτει μόνον Νευρολογική και Ψυχιατρική Κλινική, καθώς και Εργαστήριο Βιοπαθολογίας, ενώ στο Νοσοκομείο είναι ενσωματωμένη και Μονάδα Μαγνητικής Τομογραφίας του Β’ Ακτινολογικού Εργαστηρίου του ΕΚΠΑ. Αυτό προκαλεί ένα πρόβλημα πρόσβασης σε Ιατρική φροντίδα από άλλες Ιατρικές ειδικότητες. Στην προσπάθεια να γεφυρωθεί αυτό το χάσμα, έχουν συναφθεί Μνημόνια Συνεργασίας με διάφορες Κλινικές και Εργαστηριακές Μονάδες του ΕΚΠΑ, αλλά και του ευρύτερου Δημόσιου φορέα, έτσι ώστε να διαγιγνώσκονται και να αντιμετωπίζονται οι ασθενείς με τα Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα, αλλά και άλλοι Νευρολογικοί ασθενείς. Τα τελευταία έτη μάλιστα έχει γίνει μια προσπάθεια να ενταχθούν κλινικές ομάδες άλλων ειδικοτήτων εντός του Αιγινητείου, έτσι ώστε να βοηθηθούν πιο άμεσα οι ασθενείς. Στο πλαίσιο αυτό έχουν δημιουργηθεί Ειδικά Ιατρεία Νευρο-λαρυγγολογίας, Νευρολογικής Αποκατάστασης και Νευρο-ουρολογίας.
Το Κέντρο Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων στεγάζεται σε ειδικό ενοικιαζόμενο χώρο στην Παπαδιαμαντοπούλου 7, όπου εξετάζονται και παρακολουθούνται ασθενείς με Σπάνια Νευρολογικά Νοσήματα. Οι ασθενείς έχουν βέβαια πρόσβαση και εξυπηρετούνται και σε όλες τις άλλες δομές του Νοσοκομείου (θάλαμοι νοσηλείας, Εξωτερικά Ιατρεία, Τμήμα Βραχείας Νοσηλείας, Εργαστήρια, άλλες Υπηρεσίες). Παραδείγματα σπανίων νευρολογικών παθήσεων στις οποίες υπάρχει ιδιαίτερη εστίαση είναι: γενετικές μορφές νόσου Πάρκινσον, άτυπα Παρκινσονικά σύνδρομα, σπάνιες μορφές ανοιών (όπως η μετωποκροταφική άνοια), κληρονομικές αταξίες, οικογενής σπαστική παραπληγία, κληρονομική χορεία, νόσοι του κινητικού νευρώνα, μυασθένεια και άλλες παθήσεις της νευρομυϊκής σύναψης, νωτιαία μυϊκή ατροφία, κληρονομικές νευροπάθειες, αυτοάνοσες νευροπάθειες, φλεγμονώδεις μυοπάθειες, κληρονομικές και μεταβολικές μυοπάθειες, σπάνιες μορφές απομυελινωτικών νοσημάτων του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και σπάνιες μορφές Επιληψίας.
Σε αρκετές από αυτές στις παθήσεις υπάρχουν καινούργιες στοχευμένες θεραπείες τα τελευταία έτη, που εφαρμόζονται στην Κλινική, ενώ για άλλες διενεργούνται κλινικές μελέτες με καινοτόμα φάρμακα, ενώ υπάρχει και αντίστοιχη εντατική ερευνητική ενασχόληση. Κοινή συνιστώσα είναι η κατανόηση της παθογένειας και παθοφυσιολογικής βάσης των νοσημάτων αυτών, έτσι ώστε μελλοντικά να αντιμετωπίζονται με θεραπείες που δεν είναι απλά συμπτωματικές, αλλά αντιμετωπίζουν τις νόσους αυτές στην ρίζα τους, τροποποιώντας την πορεία τους. Στο πλαίσιο αυτό η Κλινική διοργανώνει σε ετήσια βάση, τον μήνα Ιούνιο, Ημερίδα Σπανίων Νευρολογικών Νοσημάτων όπου κάθε φορά αναπτύσσονται εις βάθος δύο ή τρεις ενότητες που σχετίζονται με συγκεκριμένα νοσήματα, ακολουθώντας το ανωτέρω σκεπτικό: από την παθογένεια στην θεραπεία.
Πρέπει να σημειωθεί ότι η επίσημη κρατική αναγνώριση των 4 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης της Κλινικής δεν συνοδεύεται από κάποια οικονομική ή άλλη υποστήριξη, κάτι που δυσχεραίνει ιδιαίτερα την λειτουργία τους. Η διάγνωση και φροντίδα των ασθενών αυτών είναι πολύπλοκη και απαιτεί επιπλέον πόρους, υποδομές και προσωπικό για να είναι μακροπρόθεσμα βιώσιμη. Ιδιαίτερα η ανάγκη της ανταπόκρισης στις πολλαπλές δραστηριότητες των Ευρωπαϊκών Δικτύων, που ολοένα αυξάνονται, προσθέτει επιπλέον διαχειριστικές και πρακτικές δυσκολίες, που μπορεί να λυθούν μόνο με την πρόσληψη επιπλέον προσωπικού στους τομείς της Γραμματειακής υποστήριξης και της Βιοπληροφορικής.
Για περισσότερες πληροφορίες για την δραστηριότητα της Κλινικής γενικότερα επισκεφτείτε την Ιστοσελίδα https://eginitio.uoa.gr/neyrologiki/, ενώ ειδικότερα για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης το https://eginitio.uoa.gr/neyrologiki/kentro_empeirognomosynis_spanion_nosimaton/.
Διαβάστε επίσης
ALS: Ορισμένοι ασθενείς ανακάμπτουν από την νευροεκφυλιστική νόσο – Οι επιστήμονες αναζητούν την εξήγηση για το θαύμα
Νόσος Πάρκινσον: Η νόσος που πληγώνει τα νεύρα – H μετάλλαξη που προτιμά τους Έλληνες
Νόσος Αλτσχάιμερ: Το αντικείμενο του σπιτιού που κρύβει το μυστικό για υγιές μυαλό χωρίς άνοια
Πηγή: ygeiamou.gr
