Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν πρέπει να είναι η μόνη στιγμή που θυμόμαστε όσους ζουν με σπάνιες ασθένειες. Μια έγκαιρη διάγνωση μπορεί να σώσει μια ζωή τονίζει η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου η οποία φέρνει στο προσκήνιο την «αόρατη» πνευμονική υπέρταση
*Το κείμενο υπογράφει η κυρία Ιωάννα Αλυσανδράτου, Ιδρύτρια και Πρόεδρος του Ελληνικού Οργανισμού για την Πνευμονική Υπέρταση και της Παγκόσμιας Ομπρέλας για την Πνευμονική Υπέρταση
Με λένε Ιωάννα Αλυσανδράτου και ζω με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση (Π.Α.Υ.), μια σπάνια και εξαιρετικά σοβαρή ασθένεια που περιορίζει την πιο ζωτική μας λειτουργία, την αναπνοή. Η Π.Α.Υ. είναι μία σπάνια νόσος των αγγείων των πνευμόνων, η οποία οδηγεί προοδευτικά σε καρδιακή ανεπάρκεια και πρώιμο θάνατο. Τα καθημερινά συμπτώματα της δεν την εντάσσουν σε μια απλή ασθένεια· είναι μια αδιάκοπη μάχη για ανάσα, ένας συνεχής αγώνας για επιβίωση, ένα ταξίδι γεμάτο αβεβαιότητα, φόβο, αλλά και συνάμα ελπίδα, γιατί πάντα ζεις βάζοντας στόχο την θεραπεία.
Ως Ιδρύτρια και Πρόεδρος του Ελληνικού Οργανισμού για την Πνευμονική Υπέρταση και της Παγκόσμιας Ομπρέλας για την Πνευμονική Υπέρταση, παλεύω από την ημέρα της διάγνωσης μου και καθημερινά για τα δικαιώματα των ασθενών και των οικογενειών τους που ταλανίζονται από αυτή τη σκληρή νόσο. Ξέρω τι σημαίνει να είσαι χαμένος σε ένα λαβύρινθο ιατρικών πράξεων, διαγνώσεων δια της ατόπου απαγωγής και τελικά λανθασμένων θεραπειών. Ξέρω την αγωνία της αναμονής, την απογοήτευση της άγνοιας και το βάρος της αβεβαιότητας. Δεν τα βίωσα μόνο μια φορά, τα βιώνω καθημερινά με κάθε νέα διάγνωση, με κάθε νέο λάθος διαχείρισης των ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Όταν έμαθα ότι έχω Π.Α.Υ., βρέθηκα σε ένα σκοτεινό μονοπάτι. Δεν έβλεπα πού οδηγεί, δεν ήξερα τι ακολουθεί, αυτά τα τυφλά βήματα τα κάνω ακόμα και σήμερα. Όμως, όχι πια μόνη αλλά μαζί με τους συνασθενείς μου. Ο χρόνος είναι συχνά ο μεγαλύτερος εχθρός μας, γιατί η ασθένεια προχωρά και πολλές φορές για τους περισσότερους από εμάς, τρέχει, κι εγώ δεν έχω την πολυτέλεια να περιμένω. Η πραγματικότητα είναι σκληρή: χωρίς θεραπεία, η επιβίωση δεν ξεπερνά τα 2,8 έτη. Κι όμως, οι ασθενείς συχνά περιμένουμε πάνω από τρία χρόνια για τη διάγνωση, και αυτό δεν είναι πια προσωπικό στοίχημα, είναι δέσμευση ζωής για όλους όσοι παλεύουν σε αυτή την άνιση μάχη αλλά και για αυτούς που έφυγαν πρόωρα.
Η καθημερινότητά μου είναι ένας αγώνας. Μερικές φορές, δεν μπορώ να περπατήσω ούτε 100 μέτρα χωρίς να σταματήσω για να πάρω ανάσα. Οι σκάλες μοιάζουν με βουνό, οι απλές δραστηριότητες γίνονται κατόρθωμα. Παρόλα αυτά, η κοινωνία δεν βλέπει την αναπηρία μου. Και όχι μόνο γιατί έχω μάθει να σταματώ για ξεκούραση με έντεχνο και συχνά ευφάνταστο τρόπο αλλά κυρίως γιατί δεν έχω κάτι εμφανές, δεν κρατώ μπαστούνι, δεν κινούμαι με αναπηρικό αμαξίδιο, μα ούτε καν κουτσαίνω! Και όμως, κάθε ανάσα μου είναι ένας αγώνας που με συνδέει με τη ζωή. Συχνά, ακόμα και οι δικοί μου άνθρωποι ξεχνούν ότι ζω με αυτή την ασθένεια και όχι μόνο λόγω των χρόνων που έχουν περάσει και έχουν συνηθίσει το άκουσμα της αλλά κυρίως γιατί η εικόνα μου δεν συμβαδίζει με την πραγματικότητα μου.
Η Π.Α.Υ. δεν είναι μια χρόνια πάθηση όπως οι άλλες –δεν έχουμε αρκετό χρόνο επιβίωσης για να την εντάξουμε στις χρόνιες παθήσεις. Κάθε μέρα που περνά είναι μια μέρα που χάνεται, αν δεν υπάρχει έγκαιρη διάγνωση και σωστή θεραπεία για τα παιδιά και τους ενήλικες με Π.Α.Υ. Ως τότε πρέπει να δρομολογήσουμε νέες πολιτικές υγείας για αυτά τα νοσήματα που είναι καταλυτικά και απειλούν τη ζωή των ασθενών ώρα με την ώρα. Ζώντας με πνευμονική υπέρταση, διεκδικώ πρόσβαση στην απαραίτητη φροντίδα, στην εξειδικευμένη θεραπεία. Ζητώ την αναγνώριση της αόρατης αναπηρίας μου. Ζητώ να μην εξαρτάται η ζωή μου από την τύχη, γιατί δικαιοσύνη είναι να έχουμε όλοι πρόσβαση σε ένα σύστημα υγείας που λειτουργεί ισότιμα. Ζητώ αξιοπρέπεια γιατί δεν μου πρέπει να προσπαθώ να αποδείξω καθημερινά αυτό που δεν είμαι. Γιατί τελικά η Πνευμονική Υπέρταση πρέπει να κερδίσει μία ακόμα ανάσα ζωής και στο άμεσο μέλλον να γίνεται αντιληπτή σε κοινωνία και φορείς, με “γυμνό μάτι”.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν πρέπει να είναι η μόνη στιγμή που θυμόμαστε όσους ζουν με σπάνιες ασθένειες. Πρέπει να γίνουμε η φωνή τους, να απαιτήσουμε τις αλλαγές που χρειάζονται για τη θεραπεία τους και τελικά να εξασφαλίσουμε ότι κανείς δεν παλεύει μόνος του. Μια έγκαιρη διάγνωση μπορεί να σώσει μια ζωή. Μια σωστή θεραπεία θα χαρίσει πολύτιμο χρόνo. Και ίσως, μια μέρα, η Π.Α.Υ. να είναι πια χρόνια πάθηση και ας είναι ανίατη. #pare_anasa
Μπορείτε να μάθετε για την Πνευμονική Υπέρταση και να γίνετε αρωγοί της προσπάθειας για ενημέρωση προς πάσα κατεύθυνση:
Διαβάστε επίσης
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Ποια είναι τα «ορφανά» δερματικά νοσήματα και πόσο ταλαιπωρούν τους ασθενείς
Χρειάζεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα – Η υγεία των ασθενών δεν μπορεί να περιμένει
Πηγή: ygeiamou.gr
