*Το δοκίμιο υπογράφει ο κύριος Δημήτρης Τριάντης, Φοιτητής Ιατρικής στο ΑΠΘ στο πλαίσιο του προγράμματος Ζεύξη του Συλλόγου 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς.
Ο Λέων Τολστόι ξεκινάει το μυθιστόρημα του «Άννα Καρένινα», γράφοντας πως «Όλες οι ευτυχισμένες οικογένειες μοιάζουν μεταξύ τους. Κάθε δυστυχισμένη οικογένεια, όμως, είναι δυστυχισμένη με τον δικό της τρόπο». Παρακάτω, περιγράφει ότι, μετά την επίσκεψη ενός γιατρού, κανένας δεν μπορούσε να πει στην αδερφή της ασθενούς ποιες ήταν οι οδηγίες του, παρόλο που ο γιατρός είχε μιλήσει «αρκετά σαφώς και επί μακρόν».
Το περιστατικό αυτό, το οποίο χρησιμεύει για να προωθήσει την πλοκή του μυθιστορήματος, δυστυχώς είναι μια συνηθισμένη εμπειρία για πολλούς ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Η αβεβαιότητα γίνεται καθημερινότητα και επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής τους. Κάποιες φορές αμφισβητείται ακόμα κι η ύπαρξη της ασθένειας, και η επικοινωνία ιατρού-ασθενή δεν είναι απλά προβληματική, αλλά παύει να υπάρχει.
Η επικοινωνία του ασθενούς με τον εκάστοτε επαγγελματία υγείας ακολουθεί σε μεγάλο βαθμό το αξίωμα του Τολστόι που αναφέρθηκε παραπάνω. Όταν είναι επιτυχημένη η επικοινωνία, αυτό σημαίνει πως έχουν ακολουθηθεί συγκεκριμένα βήματα και αρχές, κοινά στις περισσότερες περιπτώσεις. Αντίθετα, η αποτυχία στην επικοινωνία του επιστήμονα υγείας με τον ασθενή του, μπορεί να είναι συνέπεια λαθών σε πολλά βήματα της διαδικασίας. Δηλαδή κάθε παρανόηση, κάθε παρεξήγηση είναι άξια ξεχωριστής ανάλυσης.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Κατ’ αναλογία, με την αναφορά ενός περιστατικού σπάνιου και ασυνήθιστου, θα παρουσιαστεί η εμπειρία μιας ασθενούς με σπάνιο νόσημα. Η ασθενής, λόγω της χρονιότητας και της σπανιότητας του νοσήματός της, έχει επικοινωνήσει με πληθώρα επιστημόνων υγείας, με ποικίλα αποτελέσματα. Η εμπειρία της ξεχωρίζει γιατί είναι αποτέλεσμα αλληλεπίδρασης με πολλούς επαγγελματίες υγείας σε διαφορετικά κέντρα. Επίσης, είναι ξεχωριστή για τις επιπτώσεις που είχε η επιτυχημένη ή μη επικοινωνία στην ποιότητα ζωής της, την κλινική της εικόνα, την καθημερινότητα και την ψυχολογία της.
Από την στιγμή που εμφανίστηκαν τα συμπτώματα της ασθένειας, θα μπορούσε να πει κανείς ότι ο δεσμός της ασθενούς με τους επαγγελματίες υγείας και η επικοινωνία μαζί τους δεν επηρέασαν απλά την ζωή της, αλλά κυριολεκτικά την σημάδεψαν. Η πρώτη επίσκεψη στο νοσοκομείο προϊδεάζει για το τι θα ακολουθήσει. Με βάση την τελική διάγνωση, που έγινε αργότερα, είναι λογικό να γίνει η υπόθεση πως οι γιατροί είδαν κάτι. Περιορίστηκαν όμως να πουν στον πατέρα της ότι «όλα είναι εντάξει», πως πρόκειται για μια κοινή λοίμωξη. Το μοναδικό που θεώρησαν άξιο να μεταφέρουν (στον πατέρα της πάντα, όχι στην ίδια), ήταν πως θα αρρώσταινε πιο βαριά από ουρολοιμώξεις. Σε καμία περίπτωση δεν την ενημέρωσαν ότι πρόκειται για κάτι ασυνήθιστο, το οποίο οι ίδιοι δεν μπορούν να διαχειριστούν, και δεν συνέστησαν κάποια επιπλέον παρακολούθηση. Όλα αυτά δεν μπορούν να αποδοθούν στην άγνοια της σπάνιας κατάστασης την οποία είχαν μπροστά τους. Ακόμα κι αν δεν γνώριζαν τι ακριβώς είχαν να αντιμετωπίσουν, ο πλήρης απεικονιστικός και εργαστηριακός έλεγχος τούς έδειχνε πως υπήρχε κάτι. Αυτό ακριβώς το κάτι δεν το θεώρησαν καλό να το ξέρει η άμεσα ενδιαφερόμενη. Ο δε πατέρας της ήταν σκόπιμο να ξέρει μόνο αυτό που θεωρούσαν -λανθασμένα- ως κύρια εκδήλωση της νόσου.
Αυτό το μοτίβο συνεχίστηκε και στις επόμενες επαφές με ιατρούς. Ανεξάρτητα από ειδικότητα, εμπειρία, το αν κάποιος εργαζόταν στον δημόσιο ή στον ιδιωτικό τομέα, απέρριπταν τα συμπτώματα της ασθενούς, μόλις έβρισκαν κάτι που δεν μπορούσαν να κατανοήσουν. Η απόρριψη αυτήν γινόταν με την απόδοση των ενοχλήσεων σε κοινές παθήσεις, που χρειάζονταν απλά μια ισχυρότερη αντιβίωση ή μια διαφορετική προσέγγιση για να θεραπευθούν. Βέβαια, πολλοί γιατροί επέλεγαν να χαρακτηρίζουν τα συμπτώματα ως ψυχογενή, αρνούμενοι να ασχοληθούν περαιτέρω με την ασθενή. Ακόμα κι όταν μετά από πολλές τέτοιες περιπέτειες έγινε η οριστική διάγνωση της σπάνιας πάθησής της, χρειάστηκε να αρνηθεί επανειλημμένα την διενέργεια χειρουργικής επέμβασης, που αντενδείκνυται στην κατάστασή της.
Βέβαια, υπήρχαν και περιπτώσεις που η επικοινωνία δεν ήταν αποτυχημένη. Επιστήμονες υγείας άκουσαν την ασθενή -πράγμα που η ίδια αξιολογεί ως την βάση κάθε σωστής αλληλεπίδρασης- και έδειξαν ενδιαφέρον για την περίπτωσή της. Αυτό σήμαινε την παραδοχή της άγνοιας για τα ευρήματά τους, την σχολαστική συζήτηση για τα συμπτώματα και την αντιμετώπισή τους. Δόθηκε σημασία στην εμπειρία της και στα παράπονα της, χωρίς να τα προσπεράσουν, όπως έκαναν οι προαναφερθέντες συνάδελφοί τους.
Η ανάλυση των στοιχείων, τα οποία καθιστούν την επικοινωνία ασθενή-επαγγελματία υγείας προβληματική ή μη, είναι απαραίτητη, αλλιώς δεν μπορεί να κατανοηθεί το εύρος της επίδρασης που έχει. Στην περίπτωση που απλά παρουσιάζονταν οι επιπτώσεις της αποτυχημένης επικοινωνίας, θα φαίνονταν σαν συνέπειες της ασθένειας της. Αντίστοιχα, τα οφέλη της ανεμπόδιστης επικοινωνίας θα αποδίδονταν στις σωστές ιατρικές διαγνώσεις και θεραπείες.
Είναι αξιοθαύμαστο πως η ασθενής άντλησε δύναμη από την συνεχιζόμενη απαξίωση που βίωνε από το σύστημα υγείας. Έκανε την δικιά της έρευνα, διαβάζοντας την επιστημονική βιβλιογραφία και επικοινωνώντας καθημερινά με γιατρούς. Αρνήθηκε να το βάλει κάτω μέχρι να πάρει απάντηση για το πρόβλημά της. Αρχικά, για να βεβαιωθεί πως ήταν οργανικό κι έπειτα για να μάθει από τι ακριβώς έπασχε. Αυτό βέβαια είναι αποτέλεσμα της αβεβαιότητας που προέκυψε από την συμπεριφορά των επιστημόνων υγείας απέναντι της. Η ζωή της έγινε μια διαρκής αναζήτηση της διάγνωσης, που θα της παρείχε την βεβαιότητα πως είναι ψυχικά υγιής και ισορροπημένη. Γιατί της είχαν δημιουργηθεί σοβαρές αμφιβολίες για το αν ήταν πραγματικά τα συμπτώματά της, με την «ενθάρρυνση» διάφορων ιατρών. Μέχρι να γίνει αυτό, οι ακατάλληλες θεραπευτικές προσεγγίσεις τής στοίχισαν σε πόνο και χρήματα. Αναγκάστηκε να σταματήσει να εργάζεται για ένα διάστημα και να μείνει σχεδόν κατάκοιτη σε θάλαμο νοσοκομείου. Πέρα από την επίπτωση στα οικονομικά της, είχε να αντιμετωπίσει την απώλεια της ανεξαρτησίας της και της αξιοπρέπειάς της. Όλα αυτά ως αποτέλεσμα της καθυστερημένης διάγνωσης, που με την σειρά της μπορεί να αποδοθεί, έστω μερικώς, στην αναποτελεσματική επικοινωνία.
Η οικογένεια της κι ο φιλικός της περίγυρος απομακρύνθηκαν από την ίδια, φοβούμενη εν μέρει πως η πάθησή της ήταν μεταδοτική, παρά τις διαβεβαιώσεις της ασθενούς για το αντίθετο (κανείς γιατρός δεν μπήκε στον κόπο να τους εξηγήσει ότι κάτι τέτοιο δεν ισχύει), κι εν μέρει λόγω της αναγκαστικής απουσίας της από κοινωνικές υποχρεώσεις. Η απομόνωση παραμένει ένα από τα σοβαρότερα προβλήματά της.
Η καθημερινότητά της, συνεπώς, δεν είναι συγκρίσιμη με αυτήν του μέσου όρου των ανθρώπων. Το οίδημα στα κάτω άκρα, βασικό σύμπτωμα της ασθένειάς της, επιδεινώθηκε από την χρόνια παραμέληση και την λανθασμένη αντιμετώπιση και φυσικά την εμπόδισε στην εργασία της. Αναγκάστηκε να φοράει διαφορετικά νούμερα παπούτσια και ρούχα, λόγω των αυξομειώσεων του οιδήματος.
Κάποιος γιατρός γνωμάτευσε πως δεν θα ζήσει πάνω από μια συγκεκριμένη ηλικία, εντελώς αυθαίρετα και χωρίς να εξηγήσει τι ήταν αυτό που τον οδήγησε σε αυτήν την πρόβλεψη. Αυτό προκάλεσε στην ασθενή ανείπωτο φόβο αρχικά, και πικρία όταν έμαθε πως κάτι τέτοιο δεν ίσχυε. Αντιμετώπιζε χωρίς συναισθηματικούς τις λανθασμένες προβλέψεις και γνώμες, αλλά δεν περίμενε κάτι τόσο τελικό, όπως είναι η πρόγνωση του θανάτου της, να εκφραστεί χωρίς ούτε καν μια στοιχειώδη κλινική εξέταση.
Τα περισσότερα από τα συναισθήματά της, δεν είναι δυνατόν να αποδοθούν σε κειμενική μορφή. Μερικές προτάσεις δεν μπορούν να αποδώσουν τον πόνο, την οργή, τον φόβο που νιώθει ένας άνθρωπος που περνάει αυτήν την κατάσταση. Ακόμα κι όταν γράφει κανείς για αυτά, δεν μπορεί να αποτυπώσει την κάθε δυσκολία που βιώνει, την συνεχή απογοήτευση που νιώθει. Γιατί η επιβάρυνση της καθημερινότητας σημαίνει, για παράδειγμα, δυσκολία στην βάδιση. Πώς μπορεί ένας τρίτος να γράψει και να καταλάβει τι σημαίνει πόνος στο κάθε βήμα, στο κάθε σκαλοπάτι, και τι προσπάθεια γίνεται από μεριάς της ασθενούς για να τον υπερβεί;
Πρέπει όμως να τονιστεί κι ευεργετική επίδραση της επιτυχημένης επικοινωνίας. Κάθε φορά που βρισκόταν ένας γιατρός να ακούσει την ασθενή, το ηθικό της αναπτερωνόταν. Ένιωθε πως παύει να είναι ένα σύνολο από συμπτώματα και γίνεται πάλι άνθρωπος. Με την σωστή προσέγγιση και την παραπομπή στους κατάλληλους ειδικούς, η κατάστασή της βελτιώθηκε. Έτσι, η καθημερινότητά της επανήλθε σε μια μορφή κανονικότητας και επέστρεψε στην εργασία της, ανακτώντας την ανεξαρτησία της. Μπορεί επίσης να είναι αυτοεξυπηρετούμενη. Το σημαντικότερο βέβαια ήταν η επιβεβαίωση πως δεν είναι «χαμένη υπόθεση». Η βελτίωση των ενοχλημάτων της (άρα και της ζωής της) λοιπόν συνδέεται ξεκάθαρα με την βελτίωση της επικοινωνίας της ασθενούς με τους κλινικούς. Βέβαια, ένα ακόμη αποτέλεσμα της επιτυχημένης επικοινωνίας ήταν και η διατήρηση της εμπιστοσύνης της στην ιατρική επιστήμη. Παρά τις όποιες απογοητεύσεις και αποτυχίες, οι φωτεινές στιγμές ήταν αυτές που καθόρισαν την γνώμη της για το ιατρικό επάγγελμα και την ιατρική συνολικά.
Η καταγραφή της επίδρασης της επικοινωνίας με τους επιστήμονες υγείας στην ζωή της ασθενούς δεν αποσκοπεί στην πρόκληση λύπης για την κατάστασή της. Είναι, όπως ειπώθηκε παραπάνω, η παρουσίαση της εμπειρίας της, όπως θα παρουσιάζονταν τα συμπτώματά της σε ένα ιατρικό περιοδικό. Γιατί, για τους περισσότερους, η έκταση των επιπτώσεων της επιτυχημένης ή μη αλληλεπίδρασης με έναν γιατρό είναι δύσκολο να κατανοηθεί. Τα παράπονα ή οι έπαινοι για τις επικοινωνιακές δεξιότητες των επιστημόνων υγείας γίνονται στο πλαίσιο αραιών επαφών μαζί τους, ως επί το πλείστον για μη επείγοντα ζητήματα, χωρίς αυτό να σημαίνει ότι δεν υπάρχουν.
Με την προσωποποίηση των προβλημάτων μιας ασθενούς με σπάνιο νόσημα, με πολυετή επαφή με το σύστημα υγείας και τους ανθρώπους που το επανδρώνουν, δίνεται η ευκαιρία στο ευρύ κοινό να καταλάβει καλύτερα τα προβλήματα και τα οφέλη που προκύπτουν από τον τρόπο που γίνεται η επικοινωνία ιατρού-ασθενούς. Αυτό επηρεάζει τις ζωές όλων μας, και κάποιες φορές ακόμα και τις καθορίζει.
Διαβάστε επίσης
Ποια είναι τα «ορφανά» δερματικά νοσήματα και πόσο ταλαιπωρούν τους ασθενείς
Χρειάζεται Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα – Η υγεία των ασθενών δεν μπορεί να περιμένει
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Πηγή: ygeiamou.gr
