Όλα όσα έχουν γίνει για τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα και όσα σχεδιάζονται ανέλυσε ο Υπουργός Υγείας στο στρογγυλό τραπέζι που διοργάνωσε το ygeiamou.gr
«Η δουλειά του Υπουργείου Υγείας είναι να εξασφαλίσει την κατάλληλη θεραπεία στον κατάλληλο ασθενή. Αυτό είναι απόλυτη ευθύνη μου, την αναλαμβάνω στο ακέραιο», τόνισε ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, στο στρογγυλό τραπεζι με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους» που διοργάνωσε το ygeiamou.gr την Παρασκευή 21 Μαρτίου.
Ο κ. Γεωργιάδης, μέσα από τη συζήτηση ανέδειξε όλα όσα έχουν γίνει στο πεδίο διαχείρισης των σπάνιων παθήσεων, αλλά και όσα ετοιμάζονται. Ο Υπουργός Υγείας ανέφερε ότι η σύσταση ειδικής επιτροπής για διαχείριση αιτημάτων χορήγησης θεραπειών μέσω ΣΗΠ (Σύστημα Ηλεκτρονικής Προέγκρισης) και ΙΦΕΤ (Ινστιτούτο Φαρμακευτικής Έρευνας και Τεχνολογίας) έχει μεγάλη αξία. «Πλέον όταν έρχεται ένα αίτημα ξέρουμε ότι ο γιατρός ελέγχεται από συναδέλφους του και από τη διεθνή βιβλιογραφία και εάν πραγματικά ο ασθενής πρέπει να πάρει το φάρμακο το παίρνει», σημείωσε.
Το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα σπάνια νοσήματα ετοιμάζεται, αλλά ταυτόχρονα κιόλας….εφαρμόζεται, σύμφωνα με τον Υπουργό Υγείας. Μέρος του σχεδίου είναι η αποσύνδεση των προϋπολογισμών των 43 Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης από τους προϋπολογισμούς των νοσοκομείων, ένα βήμα πολύ σημαντικό καθώς δεν παρατηρείται το φαινόμενο να μην αρκούν οι προϋπολογισμοί των νοσοκομείων για τη φροντίδα σπάνιων ασθενών.
Δείτε το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
ΝΟΣΠΙ, Εθνικά Μητρώα και Κλινικές μελέτες
Ανάμεσα σε όσα έχουν γίνει είναι η ένταξη στο πρόγραμμα Νοσοκομειακής Φροντίδας στο Σπίτι (ΝΟΣΠΙ) σπάνιων ασθενειών, ενώ με μεγάλη ταχύτητα «τρέχει» η δημιουργία των Εθνικών Μητρώων. «Υπογράψαμε το εθνικό μητρώο για σπάνιες αιματολογικές παθήσεις, για οφθαλμολογικές παθήσεις. Μέχρι τέλος του χρόνου και σε συνδυασμό με τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς θα έχουμε για πρώτη φορά στην Ελλάδα έναν πλήρη κατάλογο όλων των σπανίων παθήσεων και των ασθενών που αντιστοιχούν στο κάθε νόσημα», ανέφερε ο Υπουργός Υγείας.
Μεγάλη είναι η πρόοδος και στο πεδίο των κλινικών μελετών. Από το 2019 έως το 2024 ο αριθμός των κλινικών μελετών στη χώρα μας έχει σχεδόν εξαπλασιαστεί, σύμφωνα με τα στοιχεία που έδωσε ο κ. Γεωργιάδης. «Οι κλινικές μελέτες δίνουν την ευκαιρία σε ανθρώπους που δεν την είχαν να πάρουν μια καινοτόμο θεραπεία», σημείωσε και πρόσθεσε ότι σε λίγο καιρό εκδίδεται η Υπουργική Απόφαση με την οποία καθιερώνονται τα αυτοτελή τμήματα κλινικών μελετών στα νοσοκομεία. Επίσης, στα συμβόλαια των νέων διοικητών ένα από τα κριτήρια αξιολόγησης είναι ο αριθμός των κλινικών μελετών που διεξάγονται.
Σε ό,τι αφορά στη φαρμακευτική πολιτική, ο Υπουργός Υγείας επεσήμανε ότι έχουν εγκριθεί φάρμακα που είναι μοναδικά για σπάνιες παθήσεις μέσα από ειδικό κανάλι του ΕΟΦ (Εθνικού Οργανισμού Φαρμάκων) για να εξαιρούνται από το clawback (αυτόματες επιστροφές). Επιπλέον, σημείωσε ότι υπάρχουν σκέψεις εξαίρεσης του clawback σε θεραπείες που αφορούν σε σπάνιες παθήσεις, στο βαθμό που για κάτι τέτοιο το Υπουργείο Οικονομικών δώσει το «πράσινο φως».
Τόνισε, όμως, την ίδια στιγμή, τους λεπτούς χειρισμούς που απαιτούνται σε σχέση με τα πολύ ακριβά φάρμακα και την ανάγκη για οργάνωση, λέγοντας ότι η αύξηση εισόδου καινοτόμων φαρμάκων στη χώρα σημαίνει και αύξηση του clawback. «Εάν αυξηθεί το clawback μπορεί οι εταιρείες να μας πουν μια ημέρα δεν πουλάμε άλλα φάρμακα στην Ελλάδα», εξήγησε.
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Σπάνιες νόσοι: Οκτώ στους δέκα γονείς θα ήθελαν το παιδί να έχει διαγνωστεί κατά τη γέννηση
Ένωση Σπάνιων Ασθενών: Ανάγκη άμεσης πρόσβασης σε ζωτικής σημασίας θεραπείες
Νόσος του Κινητικού νευρώνα: Οι ασθενείς απαντούν στον Άδωνι Γεωργιάδη για τις δαπάνες της θεραπείας τους
Πηγή: ygeiamou.gr
