Τουλάχιστον τέσσερα βήματα προόδου έχει πραγματοποιήσει η χώρα μας για την αντιμετώπιση των σπάνιων νοσημάτων και την παροχή της κατάλληλης φροντίδας στους περίπου 500.000 που υπολογίζονται οι σπάνιοι ασθενείς στην Ελλάδα. Αποσύνδεση των προϋπολογισμών για τις σπάνιες παθήσεις από εκείνους των νοσοκομείων, διαμόρφωση των μητρώων των νόσων, κατάρτιση Εθνικού Σχεδίου Δράσης και προαγωγή των κλινικών μελετών συμπεριλαμβάνονται στις πρωτοβουλίες που έχουν ληφθεί στο ευαίσθητο πεδίο των σπάνιων νοσημάτων.
Υπάρχουν, όμως, και άλλα να γίνουν για την ταχεία διάγνωση, την πρόσβαση σε αποτελεσματικές θεραπείες, την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Όλα τα παραπάνω συζητήθηκαν μεταξύ στελεχών της κυβέρνησης, γιατρών, μελών της ακαδημαϊκής κοινότητας και ασθενών στο στρογγυλό τραπέζι για τις σπάνιες παθήσεις που διοργάνωσε το ygeiamou.gr την Παρασκευή 21 Μαρτίου. Τη συζήτηση συντόνισε η Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou.gr, Παναγιώτα Καρλατήρα.
Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ανέφερε τις πρωτοβουλίες που έχει λάβει το Υπουργείο Υγείας για τη στήριξη των σπάνιων ασθενειών. Το πλέον χαρακτηριστικό παράδειγμα που αποτελεί μέρος του Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι η αποσύνδεση του προϋπολογισμού των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης από τους προϋπολογισμούς των νοσοκομείων. Η κίνηση αυτή έχει απαλλάξει τους γιατρούς από το πρόβλημα να μην αρκούν οι προϋπολογισμοί των νοσοκομείων για διαχείριση σπάνιων ασθενών.
Επιπλέον, στο πρόγραμμα ΝΟΣΠΙ (Νοσοκομειακής Φροντίδας στο Σπίτι) έχουν ενταχθεί σπάνιες ασθένειες, τη στιγμή που προχωρούν με μεγάλη ταχύτητα τα Εθνικά Μητρώα. «Μέχρι τέλος του χρόνου και σε συνδυασμό με τον ηλεκτρονικό φάκελο ασθενούς θα έχουμε για πρώτη φορά στην Ελλάδα έναν πλήρη κατάλογο όλων των σπάνιων παθήσεων και των ασθενών που αντιστοιχούν στο κάθε νόσημα», σημείωσε ο κ. Γεωργιάδης. Στις μεταρρυθμιστικές τομές της χώρας μας είναι και ο σχεδόν εξαπλασιασμός των κλινικών μελετών το 2024 σε σχέση με το 2019, αρκετές από τις οποίες δίνουν πρόσβαση σε θεραπείες σπάνιων ασθενειών.
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Ειδικά στον τομέα της φαρμακευτικής πολιτικής, ο Υπουργός Υγείας σημείωσε ότι εξετάζεται η εξαίρεση από το clawback (αυτόματες επιστροφές) θεραπειών για σπάνιες παθήσεις, στο μέτρο που το επιτρέπει το Υπουργείο Οικονομικών. Σε όλη τη διάρκεια της συζήτησης, πάντως, ο κ. Γεωργιάδης επανέλαβε τη σημασία των λεπτών χειρισμών ώστε το κατάλληλο φάρμακο να φτάνει στον σωστό ασθενή.
Ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης με τη Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou, Παναγιώτα Καρλατήρα (photo: William Faithful)
«Η κυβέρνηση αναγνωρίζει πλήρως τις δυσκολίες και τις θεμιτές διεκδικήσεις των ασθενών με σπάνιες παθήσεις, στέκεται στο πλευρό τους και λαμβάνει μέτρα προς τη σωστή κατεύθυνση, όπως είναι η επέκταση των γονικών αδειών στην εργασία, η εξομάλυνση της ένταξης των παθήσεων στην αξιολόγηση αναπηρίας με την υποχρεωτικότητα του orphacode και οι πολιτικές υγείας που θα σας τις αναπτύξει», ανέφερε στον χαιρετισμό που έστειλε γραπτώς ο Υφυπουργός παρά τω πρωθυπουργώ, Θανάσης Κοντογεώργης.
Η Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Παυλίνα Καρασιώτου, σημείωσε τα βήματα που έχει πραγματοποιήσει η Πολιτεία, όπως είναι οι γονικές άδειες και το orphancode. Ακριβώς επειδή το κόστος είναι πολλαπλό για το Υπουργείο Οικονομικών, όπως είπε, καθώς δεν είναι μόνο το κόστος των θεραπειών, η ηγεσία του Υπουργείου είναι πρόθυμη να συζητήσει ό,τι έχει να κάνει με εξοικονόμηση ή καλύτερη στόχευση. «Να πάμε τις διαθέσιμες πιστώσεις στους ανθρώπους που έχουν ανάγκη», όπως είπε.
Δείτε το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα
43 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης – Η σημασία της έγκαιρης διάγνωσης
«Το 2025 μας βρίσκει με σημαντικές εξελίξεις σε τέσσερα πεδία», επεσήμανε ο Πρόεδρος της Εθνικής Επιτροπής για τα Σπάνια Νοσήματα, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ στο νοσοκομείο «Αττικόν», Γεώργιος Τσιβγούλης.
Στην Ελλάδα έχουν αναγνωριστεί πλέον 43 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα, με τον κ. Τσιβγούλη να εξαίρει την αποσύνδεση του προϋπολογισμού τους από εκείνους των νοσοκομείων. «Σημαντικό βήμα είναι να μπει το φίλτρο που χρειάζεται στις θεραπείες κατά την αξιολόγησή τους. Άλλο τρίτο σημαντικό βήμα είναι ο προγεννητικός έλεγχος. Είναι μια πολύ καλή επένδυση, για να το πω λίγο απλά, δίνεις κάποια χρήματα μπροστά και σε βάθος χρόνου σε δύο έτη, μειώνεις τους νέους ασθενείς», ανέφερε, προσθέτοντας ότι ένα πρόβλημα που χρειάζεται λύση είναι το χωροταξικό των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης.
Στη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης εστίασε ο Αναπληρωτής Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ στο Αιγινήτειο, Γεώργιος Παπαδήμας. «Πολλές φορές διαπιστώνουμε ότι οι ασθενείς φτάνουν στα ειδικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης έχοντας προηγουμένως κάνει μία μεγάλη γύρα σε πάρα πολλούς άλλους συναδέλφους και έχοντας πολλές φορές υποβληθεί σε εξετάσεις, επανειλημμένως που είναι αχρείαστες», ανέφερε, μεταξύ άλλων.
Η φροντίδα των ασθενών και η υποστήριξη των οικογενειών τους είναι το μεγάλο «στοίχημα» για τη χώρα μας, σύμφωνα με τον Καθηγητή Πολιτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Κυριάκο Σουλιώτη. Ο κ. Σουλιώτης στάθηκε στα συγκριτικά πλεονεκτήματα της χώρας μας σε σχέση με άλλες, και εξέφρασε την άποψη ότι πρέπει να κινητοποιηθούν οι διαδικασίες για περαιτέρω κλινική έρευνα στη χώρα.
Συμμετέχοντες του round table μιλούν μεταξύ τους (photo: William Faithful)
Την κοινότητα των ασθενών εκπροσώπησαν η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση «Ζωή με NF», Λαμπρινή Σωτηροπούλου και η Αντιπρόεδρος της Ένωσης «95 Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», Ελίνα Μιαούλη. Οι δύο ασθενείς έδωσαν έμφαση στη διαγνωστική οδύσσεια που υφίστανται όσοι πάσχουν από σπάνια νοσήματα, πολλές φορές χωρίς αποτέλεσμα, καθώς ο αριθμός των αδιάγνωστων είναι μεγάλος. Επίσης, τόνισαν τις μεγάλες αναμονές στο δημόσιο σύστημα υγείας για εξετάσεις, που μοιραία οδηγεί τους ασθενείς στον ιδιωτικό τομέα.
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Το έργο των Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νευρολογικών Νοσημάτων
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Ποια είναι τα «ορφανά» δερματικά νοσήματα και πόσο ταλαιπωρούν τους ασθενείς
Πηγή: ygeiamou.gr
