Τη μεγάλη πρόκληση που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες νόσους οι οποίοι ουσιαστικά δεν γνωρίζουν απο τι ακριβώς πάσχουν, τόνισε η κυρία Ελίνα Μιαούλη στο πλαίσιο του στρογγυλού τραπεζιού για τις σπάνιες νόσους που διοργάνωσε το ygeiamou.gr στο ξενοδοχείο Μεγάλη Βρετανία, την Παρασκευή 21 Μαρτίου.
Η κυρία Ελίνα Μιαούλη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου «95 Συμμαχία Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις», Υπεύθυνη Επικοινωνίας Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας είπε χαρακτηριστικά: «Ζούμε μια μακρά διαγνωστική Οδύσεια» αναφερόμενη στην ταλαιπωρία των ασθενών που σαν άλλος Οδυσσέας μπορεί να χρειαστούν από πέντε έως ακόμη και τριάντα χρόνια μέχρις ότου μάθουν τελικά από ποια νόσο πάσχουν και εν συνεχεία εξετάσουν το ενδεχόμενο της ύπαρξης διαθέσιμης θεραπείας για τη νόσο αυτή, δεδομένου ότι για το 90-95% των σπάνιων νόσων δεν υπάρχει θεραπεία.
«Η μεγαλύτερη πρόκληση που αντιμετωπίζω σήμερα πέρα από την ίδια την ασθένεια, είναι το γεγονός ότι δεν γνωρίζω από τι ακριβώς πάσχω! Είμαι ανάμεσα στους 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως που ζουν με μία σπάνια πάθηση. Και ανήκω σε εκείνους, τους μισούς περίπου από το σύνολο, που παραμένουμε αδιάγνωστοι ακριβώς λόγω της πολυπλοκότητας και της σπανιότητας των νοσημάτων μας. Αυτό σημαίνει ότι ζούμε μία πολύ μεγάλη και μακροχρόνια διαγνωστική Οδύσσεια σε ό, τι αφορά την εξεύρεση της διάγνωσης και γενικά της αναζήτησης του τι συμβαίνει τελικά με την υγεία μας και τη ζωή μας. Η πληροφόρηση είναι περιορισμένη όπως και η εξειδικευμένη γνώση γύρω από τα σπάνια νοσήματα. Λείπουν οι εξειδικευμένοι γιατροί, τα Κέντρα Αναφοράς και φροντίδας για τις σπάνιες παθήσεις, κι αυτό συνεπάγεται σε περιορισμένη πρόσβαση όλων των ασθενών σε εξειδικευμένες διαγνωστικές εξετάσεις. Μελέτες δείχνουν πως για να φτάσουμε σε διάγνωση μπορεί να χρειαστούν από 5 έως και 30 χρόνια» είπε η κυρία Μιαούλη.
Δείτε το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Οι συνέπειες του Γολγοθά που βιώνουν οι ασθενείς είναι πολλές και αφήνουν ανεξίτηλο σημάδι στη ζωή των ασθενών. Η κυρία Μιαούλη απαρίθμησε πολλά ακόμη προβλήμα όπως τις λάθος θεραπευτικές επιλογές και τις επιπλοκές τους, την αδυναμία οικογενειακού προγραμματισμού για τους ασθενείς, την αδυναμία πρόσβασης σε επιδόματα και υποστηρικτικές υπηρεσίες. Το σημαντικότερο όμως όπως ανέφερε είναι η αμφισβήτηση που βιώνουν πολλές φορές από τον περίγυρό τους αλλά και την ιατρική κοινότητα με αποτέλεσμα να οδηγούνται σταδιακά σε απομόνωση από τον περίγυρο, αλλά και την κοινωνία.
«Αυτή η πολύ ιδιαίτερη και δύσκολη συνθήκη, όπως αντιλαμβανόμαστε όλοι, έχει πολλές αρνητικές συνέπειες και πολυεπίπεδες στη ζωή μας. Ως ασθενείς υποβαλλόμαστε για πάρα πολλά χρόνια ξανά και ξανά σε περιττές εξετάσεις, οι οποίες μπορεί να αποδειχθούν αρκετά σοβαρές, δύσκολες αλλά και επώδυνες. Λαμβάνουμε λανθασμένες θεραπείες, οι οποίες ενίοτε είναι και επικίνδυνες και επιβλαβείς. Το πιο σημαντικό βεβαίως είναι πως εφόσον δεν γνωρίζουμε από τι ακριβώς νοσούμε, δεν μπορούμε να έχουμε πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία» είπε η κυρία Μιαούλη και κατέληξε ότι «για να μπορέσουμε να αντιμετωπίσουμε τις προκλήσεις που προκύπτουν από τις σπάνιες παθήσεις θα πρέπει να δούμε τις συνέπειες που βιώνουμε σε όλα τα επίπεδα και να τις αντιμετωπίσουμε ολιστικά».
Photo: William Faithful
Ασθενείς με νευροινωμάτωση
Τη σκυτάλη της συζήτησης παρέλαβε η κυρία Λαμπρινή Σωτηροπούλου ασθενής η ίδια με νεοροινωμάτωση, αλλά και μητέρα ασθενούς, η οποία αναγνωρίζει ότι μέχρι στιγμής έχουν γίνει βήματα όσον αφορά τη θεραπεία της νόσου, κυρίως σε παιδιατρικούς ασθενείς με συγκεκριμένη συμπτωματολογία.
Η κυρία Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση, μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, αναγνωρίζει ότι συγκριτικά με άλλους ασθενείς με σπάνιες νόσους οι ίδιοι βρίσκονται σε κάπως καλύτερη «μοίρα» καθώς γνωρίζουν από τι πάσχουν: «Εμείς δεν αντιμετωπίσαμε προβλήματα με τη διάγνωση. Αυτή έγινε νωρίς. Με δυσκολίες, αλλά έγινε. Κι έχουμε μια εξειδικευμένη ομάδα ιατρών να μας παρακολουθεί. Κι έχουμε και κάποια θεραπεία. Οπότε συνολικά βρισκόμαστε σε καλύτερη θέση από άλλους ασθενείς με σπάνιο νόσημα. Έχουμε την πρώτη συγκεκριμένη θεραπεία, αφορά παιδιατρικούς ασθενείς, όχι όλους, αλλά με με συγκεκριμένα συμπτώματα» είπε.
Στη συνέχεα εξέθεσε τους προβληματισμούς και τις ανησυχίες των ασθενών με νευροινωμάτωση. «Οι ανησυχίες μας και οι προβληματισμοί μας, όχι μόνο για την νευροινωμάτωση αλλά γενικά για όλα τα σπάνια νοσήματα είναι για τις θεραπείες τους. Ακριβώς επειδή η νόσος αφορά μικρό αριθμό ασθενών, το αν θα έχουν πρόσβαση στο φάρμακό τους ή στις συγκεκριμένες θεραπείες είναι κάτι που μας γεννά αγωνία. Αν, δε, πρόκειται και για ασθενείς που ζουν εκτός των μεγάλων αστικών κέντρων όπου βρίσκονται συνήθως τα εξειδικευμένα Κέντρα, τότε η κατάσταση είναι πιο δύσκολη. Γιατί στην περιφέρεια, σε απομακρυσμένες περιοχές δεν είναι βέβαιο ότι θα υπάρχει σωστή πληροφόρηση, εξειδικευμένη ομάδα γιατρών, ότι θα εξασφαλιστεί η συνεχής παρακολούθηση που απαιτεί το σπάνιο νόσημα».
Η κυρία Λαμπρινή Σωτηροπούλου, Πρόεδρος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Νευροινωμάτωση, μέλος ΔΣ της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, η κυρία Παναγιώτα Καρλατήρα, Διευθύντρια Σύνταξης του ygeiamou και η κυρία Ελίνα Μιαούλη, Αντιπρόεδρος Συλλόγου «95 Συμμαχία Ασθενών για τις Σπάνιες Παθήσεις», Υπεύθυνη Επικοινωνίας Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας (Photo: William Faithful)
Οι ιδιαίτερες απαιτήσεις των ασθενών, αλλά και της οικονομικής επιβάρυνσης της φροντίδας τους αποτελούν διαρκή πονοκέφαλο για ασθενείς και φροντιστές. «Στη δική μας περίπτωση οι οικονομικές δυσκολίες είναι πάντα μαζί μας, με την ασθένεια. Ο ασθενής με νευροινωμάτωση απαιτεί συνεχή παρακολούθηση. Μπορεί να χρειαστεί πολλά χειρουργεία κάτι που σημαίνει ότι χρόνο και χρήματα. Καταρχάς δεν μπορούν να γίνουν πάντα στο δημόσιο νοσοκομείο, γιατί οι συνθήκες που διαμορφώνονται στα δημόσια νοσοκομεία με τις λίστες και τις αναμονές δεν επιτρέπουν να γίνονται πάντα οι επεμβάσεις στον χρόνο που πρέπει να γίνουν. Οπότε αναγκαστικά κινούμαστε και προς τα ιδιωτικά νοσοκομεία για χειρουργεία. Μπορεί ένας ασθενής να έχει αναπτύξει πολύ απλούς όγκους – είναι το χαρακτηριστικό της νόσου, να αναπτύσσονται όγκοι σε όλο τον οργανισμό, από 500 έως και 1000 – και να χρειάζεται 2 με 3 χειρουργεία τον χρόνο. Μετά τις επεμβάσεις χρειάζεται παρακολούθηση, το πιο απλό παράδειγμα είναι οι συχνές μαγνητικές τομογραφίες οι οποίες σπανίως μπορούν να γίνουν στο σύστημα υγείας, στην ΠΦΥ, γιατί δεν υπάρχουν ραντεβού. Άρα καταλήγουμε στον ιδιωτικό τομέα πάλι. Μόνο οι μαγνητικές τομογραφίες και οι ενδοκρινολογικές εξετάσεις που δεν καλύπτει ο ΕΟΠΥΥ μετακυλίουν ένα πολύ μεγάλο κόστος στις οικογένειες».
«Φανταστείτε, μια οικογένεια, όπως η δική μου, όπως τόσες άλλες, να έχει το άγχος και την ανασφάλεια που γεννά η ασθένεια αυτή καθεαυτή. Τι θα γίνει με το παιδί; Για να μην σκεφτούμε τους ασθενείς που είναι μόνοι τους και δεν έχουν υποστήριξη από το περιβάλλον τους. Ξέρετε υπάρχουν ασθενείς, που έχουν όγκους στο πρόσωπο και συνεπώς παραμορφώσεις. Αυτοί οι άνθρωποι πολύ δύσκολα θα βρουν εργασία. Για να μην αναφερθώ στην απαιτούμενη δερματολογική φροντίδα που χρειάζονται οι ασθενείς με νευροινωμάτωση. Δεν μπορούν να βρουν στο δημόσιο νοσοκομείο διαθέσιμους δερματολόγους ώστε να έχουν τη φροντίδα οπότε απευθύνονται σε ιδιώτες, και αυτό είναι επίσης ένα μεγάλο κόστος. Ωστόσο, σε όλη αυτή τη δύσκολη πορεία έχουμε κοντά μας πολύ σημαντικούς γιατρούς. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι για αυτό, και προσωπικά υποκλίνομαι στους γιατρούς μας. Είναι πολύ δύσκολο να βρίσκεσαι στο πεδίο με τα σπάνια νοσήματα. Εμείς ως εκπρόσωποι συλλόγων κάνουμε τις καμπάνιες ενημέρωσης για να έχουμε σωστή πληροφόρηση και άμεση πρόσβαση στις θεραπείες. Η διάγνωση και η πρόληψη θα σώσει τις ζωές των παιδιών μας, να μην γεννιούνται με τέτοιο φορτίο» είπε η κυρία Σωτηροπούλου.
Πρόκειται για μια πραγματικότητα που έχει μεγάλο κόστος οικονομικό αλλά και ψυχολογικό το οποίο επιβαρύνει όλη την οικογένεια εξήγησε η κυρία Σωτηροπούλου. «Είναι δύσκολη η ζωή μας. Είναι δύσκολο να προχωρήσουμε με τη νόσο. Θέλουμε τη σωστή διάγνωση. Θέλουμε να υπάρξει σωτηρία τόσο για εμάς όσο και για τα παιδιά μας» τόνισε.
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Οι προκλήσεις στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στο Σύστημα Υγείας
Αντώνης Καττάμης: Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης αποτελούν μια αναγκαία υποδομή για τα σπάνια νοσήματα
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Πηγή: ygeiamou.gr
