Τα βήματα που έχουν γίνει ως προς τη διαχείριση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σημείωσε ο Καθηγητής, Κυριάκος Σουλιώτης, στο πλαίσιο της συζήτησης που διοργάνωσε το ygeiamou.gr
«Το στοίχημα που καλούμαστε να κερδίσουμε είναι η φροντίδα και κάποια υποστήριξη των οικογενειών». Αυτό ήταν το κεντρικό μήνυμα του Καθηγητή Πολιτικής Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, Κυριάκου Σουλιώτη, στο Στρογγυλό τραπέζι με τίτλο «Σπάνιες Παθήσεις: Μας αφορούν όλους» που διοργάνωσε το ygeiamou.gr την Παρασκευή 21 Μαρτίου.
Ο κ. Σουλιώτης εκτίμησε ότι με τα μέτρα που έχουν ληφθεί τα τελευταία χρόνια και ακούστηκαν στο πλαίσιο της συζήτησης φέρνουν τη χώρα μας κοντά στην επίτευξη αυτού του στόχου. «Την κατάλληλη φροντίδα του κατάλληλου ασθενή. Φυσικά η πρόληψη είναι κρίσιμη. Οι προγεννητικοί έλεγχοι, τα γενετικά τεστ που δεν ξέρω αν είναι προσβάσιμα όσο θα έπρεπε. Νομίζω ότι έχουμε ένα περιθώριο βελτίωσης. Υπάρχει ένα σχέδιο δράσης το οποίο κάποια στιγμή θα πρέπει να ενεργοποιηθεί», ανέφερε.
Δείτε το βίντεο από το round table για τα σπάνια νοσήματα
ΣΧΕΤΙΚΑ ΑΡΘΡΑ
Σύμφωνα με τον Καθηγητή του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου, χρειάζεται τακτική παρακολούθηση των επιδημιολογικών δεικτών, να τεθούν συγκεκριμένοι στόχοι, και να μελετηθεί «κατά πόσο ένα σχέδιο μπορεί να βοηθήσει». Όπως ανέφερε: «Η εξαίρεση του προϋπολογισμού των Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης από τον προϋπολογισμό των νοσοκομείων ήταν κάτι που θα το έλεγα ότι πρέπει να γίνει. Χαίρομαι που το ακούω, πραγματικά λύνει τα χέρια των αρμοδίων ».
Πρόσθεσε δε ότι στη χώρα μας έχουμε την ευτυχή συνθήκη να έχουμε επιστήμονες που μπορούν να διαχειριστούν και τα σπάνια νοσήματα. Σε ό,τι αφορά σε άλλες χώρες, ο ίδιος θα ξεχώριζε τη Γαλλία, τη Γερμανία, την Αγγλία. Όλες οι άλλες ευρωπαϊκές χώρες έχουν περισσότερες γέννες και κατά συνέπεια μεγαλύτερο αριθμό περιστατικών με σπάνιες παθήσεις να διαχειριστούν. Ο κ. Σουλιώτης εξέφρασε την άποψη ότι η χώρα μας έχει συγκριτικά πλεονεκτήματα, τα οποία η πολιτεία πρέπει να αξιοποιήσει.
Σε άλλο σημείο της ομιλίας του, ο Καθηγητής σημείωσε ότι από τη στιγμή που γίνει η διάγνωση, η κατηγορία των ασθενών είναι «στεγανοποιημένη», δεν έχει προκλητή ζήτηση. Ωστόσο, όπως είπε, υπάρχουν τα κρυφά κόστη. «Έχουμε κάνει μελέτες, κατά περίπτωση και είδαμε ότι οι οικογένειες που έχουν άτομα με νωτιαία μυϊκή ατροφία επιβαρύνονται πάρα πολύ για τη διαχείριση της νόσου και για μη ιατρικά κόστη. Αυτό βέβαια υπερβαίνει την προσέγγιση του υπουργείου Υγείας, είναι ευρύτερο και θα πρέπει να δούμε λίγο ολιστικά και αυτό το το σκέλος».
*Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη της Takeda. Η εταιρία δεν έχει καμία ανάμειξη στην επιλογή των προσώπων.
Διαβάστε επίσης
Χριστίνα Κανακά-Gantenbein: Οι προκλήσεις στην αντιμετώπιση των σπάνιων νόσων στο Σύστημα Υγείας
Αντώνης Καττάμης: Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης αποτελούν μια αναγκαία υποδομή για τα σπάνια νοσήματα
Ένας μικρός, διπλά σπάνιος Οδυσσέας
Πηγή: ygeiamou.gr
